事業内容

2022年度事業方針

当会は、神奈川県が定めた「ともに生きる社会かながわ憲章」の考えを目標として、神奈川県内の主に難病の患者さんの相談に耳を傾け、療養しながらも自立した生活を送ることができるよう一緒に考え、よりよい方向に向かうことを目指し、

  1. 患者会の活動を支援します。
  2. 難病対策ニーズを掘り起こし、行政各所と協力して対策を実現します。

事業計画

  1. 新規の患者会の設立支援・相談対応
  2. 加盟団体・その他患者団体と協力し難病対策ニーズを検討・調査し、神奈川県難病対策協議会及び、各難病対策地域協議会等を通じて行政各所への伝達を行う。
    • 進行性で生命が危険になる難病の、療養生活を改善するための要望
    • 生命の危険はないものの、日常生活に様々な不便がある難病の生活を改善するための要望。
    • 難病患者の実態把握、要望の取りまとめを行い行政へつなげる。
  1. 未加入患者会への働きかけ・支援
  2. 今後の療養生活の参考にすることを目的として、他の難病の方々と体験発表会・交流会・親睦会を開催し、相互の交流を図る。また、患者会共通のテーマ（例：難病に関係する法律改正の動向等）があれば講演会も行う。
  3. 難病連の活動（上の１～４について）をホームページなどで広報する。
  4. 上記実現のために
    1. 難病疾患に関連する各種催物に積極的に参加し、患者同士の交流を図り、見識を深める
    2. 各加盟団体から選出された理事により、理事会を隔月で開催し、
      • 各患者会の活動状況（医療講演会・相談会・交流会・会報発行など）を共有し、患者会支援のための活動内容を検討・実施する。
      • かながわ難病相談・支援センターのピア相談について協力できることを検討する。
    1. 年度単位で活動の状況と次年度の計画についてまとめ、総会で承認を得る。

以上