ごあいさつ
このウェブサイトをご覧くださっている皆さまへ。
NPO法人 神奈川県難病団体連絡協議会の活動に関心を持っていただいて、ありがとうございます。
会の名前が長いので、ここからは「かながわ難病連」と呼ぶことに致しますが、新しくなった「かながわ難病連」の理事を代表して、ご挨拶申し上げます。
昨年度までの数年間で、少なからずの理事が任期中に交代したり、退会する団体が続きました。その主な理由は、
団体の高齢化により「かながわ難病連」の業務に対応する余力がなくなった。
というものでした。これには、当会の運営が加盟団体に負荷をかけている状況を改善してこなかった、という指摘も含まれていました。
結局、２０２１年度末時点で残る団体は2つになるという事態になりました。その後有志で集まり、再建委員会を作り、あたらしいかながわ難病連のあり方を議論してきました。
その結果として、かながわ難病連は、これまでの運営方針を下記のように刷新致します。
- 県下の難病患者ならびに患者団体の活動を支援します。
- 神奈川県、政令市を始めとする行政機関、並びに難病相談支援センターとの密な連携を図り、神奈川県の難病支援システムの発展に貢献します。
- 加盟団体や難病とともに生きている患者・家族・支援者の声をオープンに取り入れて、皆さまの力をお借りしながら当会の発展を図っていきます。
われわれは、難病であっても社会の一員として生活できるように微力を尽くしていきます。
難病患者会の皆さま、当事者の声を発信し続けるためにも、「かながわ難病連」への参加を御検討ください。
NPO法人 神奈川県難病団体連絡協議会
理事長 高野元
（筋萎縮性側索硬化症患者）