世界ミトコンドリア病啓発キャンペーン風の吊り橋ライトアップ(緑)9/21~9/23
いまひろめたいこと
ミトコンドリアは 生きるために大切ないのちのつぶ
触れて~
感じて~
戸川公園でのライトアップでのミトコンドリア病啓発活動(9月21日)に流すCDは音ごはんの「MION~美しい音のように~」です。この曲は音ごはんのピアニストまきこさんが長女美音ちゃんのために作詞した曲です。
美音ちゃんは1歳5ヶ月ミトコンドリア病リー脳症発症。現15歳。呼吸器をつけて入退院を繰り返しながら一生懸命生きる姿はとても麗しいです。
ミトコンドリア病が社会に広く認知されて、研究、治療法が進むとともに、患者ひとりひとりが自分らしく、生きやすい世の中になることを切に願います。
「MION~美しい音のように~」聞いてください。
なお、9月22日の夜、神奈川県庁本庁舎とみなとみらいの新しい横浜市庁舎
神奈川県の関連ページ
https://www.pref.kanagawa.jp/d
横浜市の関連ページ
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ライトアップを見られた方は、ぜひ難病連へ写真をお送りください。
▶メールアドレスinfo@kanagawa-nanbyoren.
もしくはSNSでハッシュタグ【#かながわなんびょうれん】を添えて写真をご投稿ください。